Люди с синдромом Дауна

Копилка

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна».

В наше время общество стало более чутко реагировать на термины, определяющие различия между людьми. Изменился и язык, которым пользуются для описания людей с синдромом Дауна, причем эти изменения продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на участие в жизни общества.

В 1866 году в своей первой статье Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности лица как: плоский профиль, узкие, широко расставленные раскосые глаза. Такие очертания лица типичны для людей азиатского происхождения. Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголов». Спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к группе населения, называемой монголами. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» , вплоть до 1970-х годов.

Какое же влияние оказывает использование ярлыка «монгол» на образ человека с синдромом Дауна? Во-первых, этот термин сразу привлекает внимание к нескольким характерным чертам лица. Типичный для этих людей разрез глаз является следствием того, что расстояние между лицевой и затылочной сторонами черепа у людей с синдромом Дауна меньше, чем в прочих случаях.

Из-за задержки роста черепа в этом направлении уплощается переносица. Тот же фактор приводит к увеличению расстояния между глазами и увеличению складки кожи, которая начинается у внутреннего уголка глаза. Однако из-за повышеного внимания к физическим особенносям, общим для людей с синдромом Дауна, важные отличия, определяющие индивидуальность каждого из них, нередко ускользают.

Во-вторых, отнесение людей с синдромом Дауна к категории «психически больных» создает дистанцию между ними и их семьями, а также между ними и обществом. Первоначальный выбор термина «монгол» был частью общей наивной попытки классифицировать людей с задержками умственного развития. Однако эффект отдаления, обусловленный использованием такой системы классификации, существовал еще долго после отказа от этой системы.

В последние годы термин «монголизм» заменили термином «синдром Дауна». Однако, называя человека с синдромом Дауна «Даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. Получается, что я знаю человека, если знаю, что у него синдром Дауна. Правильнее сказать «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека имеется определенное хромосомное нарушение. Такое словосочетание отодвигает синдром на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».

Как все мы знаем, однако, люди с синдромом Дауна существенно отличаются друг от друга. Если вам говорят, что у данного человека синдром Дауна, вы понимаете, что у него имеется не две, а три хромосомы в 21-й паре и что последствиями наличия этой лишней хромосомы могут быть… (и вы вспоминаете все особенности, которые могут быть связаны с этим нарушением). Важнейшее слово здесь могут быть. Не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному.

В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности. И первым шагом к этому будет использование правильной терминологии.

В оригинале приводится пример неправильного использования словосочетания «синдром Дауна» в качестве определения, стоящего перед словом «человек», «ребенок», «женщина» и т.п. (например, Down syndrome woman). В русском языке такой проблемы нет, однако в разговорной речи мы нередко слышим такие слова как «Даун», «даунёнок».