Открыть меню

Как сообщать родителям о наличии синдрома Дауна у их ребенка?

Из всего, что человек совершает в своей жизни, самым созидательным актом является воспитание детей. Дети вызывают чувства любви и гордости у родителей. Когда рождается ребенок с проблемами, эти чувства оказываются под угрозой. Отношение к ребенку в такой ситуации может резко и даже кардинально измениться. Та форма, в которой родителям сообщат о существующей проблеме, окажет влияние на их эмоции, надежды, отношение к себе и к ребенку, на то, как и скоро ли они оправятся от травмы. Очень важно, чтобы воспоминания о том, как был отторгнут, не успев родиться, их ребенок, не терзали мать и отца вновь и вновь. Семья, в которой родился ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора.

Если врач берется инициировать отказ от ребенка, уговаривает, дает советы, рекомендации, оказывает давление на родителей, не показывает ребенка, не позволяет приносить его на кормление, безапелляционно заверяет об отсутствии перспектив в его развитии, — то он, безусловно, нарушает права родителей на свободу принятия решения. Также решение, принятое семье не самостоятельно, а под влиянием специалиста, накладывает ответственность и на него.

КАК МОЖНО ПОДДЕРЖАТЬ СЕМЬЮ, В КОТОРОЙ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК С СД?

Когда в медицинской практике появляется новый случай синдрома Дауна, главным событием все-таки является рождение ребенка, которое часто остается незамеченным на фоне эмоций, связанных с наличием синдрома. Мать и отец не получают поздравлений по случаю того, что стали родителями. Чаще звучат соболезнования, а иной раз и упреки, что, разумеется, недопустимо. Доктор, проявляя доброжелательность и такт по отношению к маме, может очень многое сделать для ее эмоционального самочувствия, принятия ею ребенка, уменьшения у нее чувства вины, апатии и страха. Хорошо, если врач с уважением примет чувства родителей, какими бы они ни были.

Действия медперсонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна

1. Как только ребёнок родился, поздравьте родителей с этим фактом.

2. Демонстрируйте своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания.

3. Не разлучайте ребёнка с матерью. Необходимые процедуры проведите как можно быстрее и, если возможно, в присутствии матери. В случае совместных родов задержите отца ребёнка в роддоме, пусть он находится с женой или с ребёнком.

4. Пригласите в роддом отца ребёнка. Порекомендуйте ему (по желанию) пригласить также своих родителей и родителей жены.

5. Немедленно сообщите о рождении ребёнка генетику, психологу и в родительскую организацию. Пригласите их в роддом.

6. При сообщении диагноза должны присутствовать оба родителя. Ребёнок должен находиться у них на руках. Вместе с родителями могут присутствовать другие родственники или другие люди по желанию родителей.

7. Также при сообщении диагноза могут присутствовать мед. работник, генетик, психолог, представитель родительской организации.

8. Обстановка в помещении должна быть комфортной, беседе необходимо уделить достаточное количество времени. В помещении не должно быть посторонних.

9. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не только как к носителю определённого заболевания.

10. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени, а если нет – то «малыш», «ребёнок», «девочка» или «мальчик».

11. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребёнка. В первой беседе необходимо сообщить родителям, что они не виноваты в рождении ребёнка с синдромом Дауна. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребёнка в будущем. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребёнка. Сообщите родителям об исследованиях и процедурах, которые необходимо срочно провести (см. ниже). Дайте понять родителям, что они не одни, и что они могут рассчитывать на помощь родительской организации и психолога.

12. Подробное обсуждение состояния ребёнка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится очень много вопросов, и отвечать на эти вопросы следует точно и компетентно.

13. После беседы необходимо предоставить родителям возможность и время побыть наедине друг с другом.

14. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению, и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений.

МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ НОВОРОЖДЕННОГО С СИНДРОМОМ ДАУНА

Синдром Дауна – трисомия 21-й пары хромосом. Стандартная трисомия, то есть наличие третьей 21-й хромосомы во всех клетках, составляет примерно 94% случаев и возникает в результате нарушения процесса мейоза (деления клеток). Кроме того, встречаются транслокационная форма (4%) и мозаичная (2%). При простой форме родители имеют обычный генотип, а при транслокационной форме СД у ребенка родителям при планировании следующей беременности необходимо пройти генетическое обследование. Возникновение мозаицизма в некоторых случаях также требует дообследования семьи.

Девочки и мальчики с СД рождаются с одинаковой частотой.

Во многих случаях СД может быть заподозрен по фенотипическим признакам. Частота встречаемости различных морфологических признаков приведена ниже. Для точной постановки диагноза необходимо провести кариотипирование.

Синдром Дауна характеризуется особенностями многих систем, но степень изменений широко варьируется. Кроме проблем, непосредственно связанных с трисомией, у детей с СД могут возникать другие нарушения здоровья, в частности, те, к которым предрасполагает морфологическая незрелость, например, гипоксические и гипоксически-геморрагические поражения ЦНС. В прошлом некоторые сопутствующие заболевания детей с СД оставались без лечения. Это приводило к ухудшению состояния ребенка и замедлению его развития.

© 2017 Sqlapp.ru · Копирование материалов сайта без разрешения запрещено Материалы из рубрики "Копилка" принадлежат их правообладателям и представлены на сайте в ознакомительных целях.