Открыть меню

Как объяснить ребенку, почему они с братом разные?

У братьев и сестер детей с синдромом Дауна обязательно рано или поздно возникают вопросы относительно болезни родственника, начиная от «Почему люди так смотрят на мою сестренку/братика?», «Чем вызвана ее/его болезнь?» до вполне резонного вопроса «Где мой брат/сестра будет жить, когда вырастет?»

В США вышла книга «Пристегните ремни: аварийный курс по синдрому Дауна для братьев и сестер» (Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters), где в доступном формате вопрос-ответ раскрываются ответы на вышеупомянутые и многие другие вопросы.

Книга написана Брайаном Скотко, врачом в детской больнице Бостона, сестра которого страдает синдромом Дауна, второй автор Сьюзан Левин – социальный работник семейного центра. В течение последних 10 лет Скотко и Левин создавали кружки для работы с братьями и сестрами людей с этим синдромом, в течение 34-летней совместной работы встретились с более чем 3300 детей.

В процессе работы Скотко и Левин поняли, насколько эмоционально изолированными чувствуют себя дети, растущие в такой семье. У братьев и сестер так много вопросов, которые они не знают, как задать родителям и обсудить с другими взрослыми. Они не понимают, можно ли выражать не только любовь и радость по отношению к своим больным братьям и сестрам, но и смущение, а иногда разочарование.

На занятиях Скотко и Левин просят детей написать анонимные вопросы, которые им неудобно задать родителям или группе. После этого, карточки с вопросами перемешиваются в коробке, в случайном порядке вынимаются и обсуждаются на основании профессионального и личного опыта присутствующих.

В какой-то момент в группе возникает ситуация, когда ее члены понимают: «И твой брат/сестра тоже так делает». Это дает возможность определить детям, что происходящее с их родственниками – норма для таких людей, что ничего необычного не происходит. Как только ни могут озвучить свои вопросы и обсудить с людьми, находящимися в такой же ситуации, положение вещей для них станет обычным.

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка.

Синдром получил свое название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом. Лица, страдающие этим расстройством, имеют, как правило, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток.

В норме при делении незрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е. слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается. В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».

Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, из-за перинатальной диагностики, т.е. процедуре получения образца околоплодных вод для анализа хромосомного состава клеток, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. У мальчиков и у девочек аномалия встречается с одинаковой частотой.
Вероятность рождения детей с синдромом Дауна имеет также зависимость от возраста матери (после 35 лет) и в меньшей мере от возраста отца.

© 2017 Sqlapp.ru · Копирование материалов сайта без разрешения запрещено Материалы из рубрики "Копилка" принадлежат их правообладателям и представлены на сайте в ознакомительных целях.