Открыть меню

Cиндром отторжения

Правозащитники и даже некоторые политики бьют тревогу — в России все еще существует дискриминация людей с синдромом Дауна. В частности, такое заявление сделала директор благотворительного фонда «Даунсайт Ап» Наталья Ригина. По ее утверждению, в России ежегодно рождается две с половиной тысячи детей с синдромом Дауна (из них в Москве только 100). И по статистике, примерно 85% семей отказываются от таких детей. Для сравнения в толерантных Европе и США отказов от Даунов всего 5%. Видимо, в таком отношении, по мнению правозащитников, и заключается основное отличие России от стран, прочно вставших на путь цивилизованности и терпимости.

По мысли правозащитников, отторжение родителей (и общества в целом) от непохожих на них детей отнюдь не является личным делом самих родителей. Ведь в случае отказа от больного ребенка его права сразу же нарушаются. А дети с синдромом Дауна, по мнению Ригиной, не должны быть ущемлены в правах на получение качественного образования, должны иметь возможность социально адаптироваться в обществе и вести нормальную полноценную жизнь. Без заботы родителей и воспитания в семье это практически невозможно.

«Долгое время дети с синдромом Дауна были лишены возможности получать образование. Сегодня эта ситуация меняется в лучшую сторону. Без оказания первой помощи ребенку на раннем этапе невозможна его дальнейшая социализация»,

— утверждает Наталья Ригина.

Её поддерживает зампред комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Наталья Карпович. По её мнению, на уровне государства должна быть создана программа, отвечающая за систему патронажа над людьми с синдромом Дауна. Дети-Дауны должны иметь возможность учиться в дошкольных детских учреждениях, получать инклюзивное образование в обычной школе, а также иметь возможность получать дистанционное образование, чтобы преодолеть дискриминацию в обществе. По ее словам, государство никогда не сможет взять на себя стопроцентную ответственность за социализацию людей с синдромом Дауна, поэтому, прежде всего, общество должно относиться к ним по-человечески.

«Нужно начинать с себя. Ничего нет страшнее бездушия и отрицания»,

— уверена Наталья Карпович.

Солидарен с этой позицией и член Совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации, член Совета по делам инвалидов при мэре Москвы Александр Лысенко:

«Очень хотелось бы, чтобы об этом услышали бы власть и общество».

По его мнению, Россия в этом отношении намного отстала от Европы. Он привел статистику. Так, например, около 50% опрошенных россиян видят существенную разницу между инвалидом и собой, 27% считают, что инвалиды не вписываются в общество, а 23% считают инвалидов обузой. Г-н Лысенко очень удручен этими данными:

«Я не хочу, чтобы в нашей стране это происходило, об этом надо говорить».

Хотя стоит отметить, что такие результаты статистики вполне ординарны и естественны. Ибо сама возможность существования самосознания человеческой личности базируется именно на отличении (и отделении) себя от «другого». Со стиранием этой границы и психика индивида неизбежно претерпит необратимые изменения.

В условиях современной России, когда все вышеперечисленные права недоступны и еще долго не будут доступны не только миллионам вполне здоровых детей, но и миллионам вполне здоровых, квалифицированных и работоспособных взрослых, такого рода рассуждения и призывы кажутся, по меньшей мере, странными. Однако, возможно, стоит начинать с малого. Возможно, если удастся изменить отношение людей к детям с синдромом Дауна, другим инвалидам, то люди по-другому взглянут и на беспризорников, бомжей, гомосексуалистов, педофилов, ВИЧ-инфицированных и наркоманов. Видимо, в этом и заключается задача г-жи Ригиной и ей подобных. А хорошо это или плохо, будет решать сам народ.

СПРАВКА:

ДАУНА СИНДРОМ, врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.

Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12-13-й день беременности.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом: лица, страдающие этим расстройством, имеют, как правило, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток. В норме при делении незрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е. слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается. В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.

Установлено, что если синдромом Дауна страдает один из однояйцовых близнецов, то неизбежно болен и другой, а у разнояйцовых близнецов, как и вообще у братьев и сестер, вероятность такого совпадения значительного ниже. Данный факт дополнительно свидетельствует в пользу хромосомного происхождения болезни. Однако синдром Дауна нельзя считать наследственным заболеванием, так как при нем не происходит передачи дефектного гена из поколения в поколение, а расстройство возникает на уровне репродуктивного процесса.

© 2017 Sqlapp.ru · Копирование материалов сайта без разрешения запрещено Материалы из рубрики "Копилка" принадлежат их правообладателям и представлены на сайте в ознакомительных целях.