Открыть меню

Будет ли у детей с синдромом Дауна путевка в жизнь?

Во времена доктора Дауна дети с трисомией 21 обычно не успевали вырасти. Они жили в среднем около 9 лет. В нацистской Германии этот диагноз автоматически становился пропуском на тот свет. Больных просто уничтожали. Но и в послевоенной Европе на детей с синдромом Дауна смотрели как на ошибку природы. Матери оставляли их в роддоме, и те влачили убогое существование в специальных приютах. Никому не приходило в голову, что далеко не на всех можно ставить клеймо необучаемых.

Маша-инопланетянка

«Ребенок, поставь чайник», — нежно смотрит на нее папа. Для Юрия Петровича Маша — беззащитная девочка, нуждающаяся в поддержке. Он всегда встречает ее у метро и ужасно переживает, если дочь задерживается.

Ровно 37 лет назад он стоял под окнами роддома и не понимал, почему его любимая жена Люся вытирает слезы. Он еще не знал, что долгожданный ребенок родился с диагнозом «синдром Дауна».

Раньше, с легкой руки английского врача Джона Дауна, их называли монголоидными идиотами, но с тех пор, как Монгольская Народная Республика в 1965 году обратилась с протестом во Всемирную организацию здравоохранения, используется более корректный термин — синдром Дауна или трисомия 21. Лишняя хромосома означает другую жизнь. Она влияет на внешность и интеллект. У этих детей выше риск заболеваний внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта, зрения, слуха.

Этот генетический дефект встречается примерно у одного новорожденного из 700. Никто не знает; почему это происходит. Очень редко болезнь бывает наследственной. В 95 процентах случаев появление дауненка — гром среди ясного неба для его родителей.

Хромосомные нарушения могут быть связаны с возрастом матери или отца. Если у 25-летней женщины всего 1 шанс из 1350 родить ребенка с синдромом Дауна, то у 45-летней это соотношение уже составляет 1:20. Кому выпадет жребий?…

— Уговаривали сдать дочку в детский дом, — вспоминает Юрий Петрович, — Пугали, что она безнадежна, пуговицу пришить не сможет, разговаривать не научится. А Машка восемь классов закончила с одной тройкой по труду — в школе она была единственная с этим диагнозом. Она все умеет делать: и картошку начистит, и кашу сварит, и яичницу пожарит, и в квартире приберется, и свитер свяжет.

Маша отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Она солистка оркестра «Волшебная флейта». Когда Маша в Норвегии с успехом исполняла «Песню Сольвейг» Грига, сдержанные северяне растрогались до слез. А в «Театре Простодушных», который создал режиссер Игорь Неупокоев для людей с синдромом Дауна, она занята в спектакле по «Повести о капитане Копейкине» сразу в трех ролях: Англичанки, Рыбы и Лошади.

Успехи дочки — в значительной степени заслуга мамы. Полгода назад Людмилы Федоровны не стало. Ее не хватает не только родным, но и десяткам Машиных товарищей по судьбе, которых она вытащила из квартирного заточения в мастерскую декоративно-прикладного искусства, обогрела, приласкала, научила общаться, привила трудовые навыки. Юрий Петрович даже написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Родители Маши, инженеры по образованию, с первых дней жизни дочери вели подробный дневник, где фиксировали все события в жизни девочки: первое слово, первый шаг, первую улыбку. День за днем. Мама разрабатывала мышцы голосового аппарата крохи своим языком — в ротик младенца пальцем не полезешь — массировала щечки, губы, язычок. Нараспев произносила слова, показывала картинки, читала книжки и постоянно разговаривала. В результате у Маши — прекрасная речь, четкая дикция, приличный словарный запас. Мама учила ее переходить через дорогу, самостоятельно ездить на метро. Она провожала ее глазами, ехала в соседнем вагоне, но всегда была рядом.

— Детей с диагнозом «синдром Дауна» никуда не принимали, — рассказывает Юрий Петрович, — ни в детский сад, ни в школу. Даже в санаторий мы не могли поехать всей семьей. К счастью, находились добрые люди, которые нарушали инструкции, чтобы помочь Маше. Ведь изоляция от сверстников еще больше задерживает развитие. И мы делали все, чтобы прорвать эту блокаду. Если дети не хотели играть с Машей, я придумывал интересные занятия, в которые они с удовольствием вовлекались. Мы не боялись, что нашего ребенка «заклюют»: жизнь состоит из испытаний. С большим трудом удалось устроить дочку в обычный детский сад, и сразу произошло чудо: три месяца мы не могли научить ее завязывать шнурки, а в коллективе она освоила эту премудрость практически мгновенно.

— Меня не брали во вспомогательную школу, — подтверждает Маша, — хотя я была хорошо подготовлена. Например, Сережа ругался матом, но его сразу взяли, а мне пришлось выдержать серию тестов. В классе я сначала была изгоем. Мне ломали карандаши, устраивали бойкот. Наверное, завидовали, что я хорошо училась. Да и сейчас приходится переживать неприятные минуты. В метро показывают пальцем: «Даун едет!» — сторонятся. Недавно девочка в вагоне отсела — у меня даже дрожь по спине пошла…

От нее словно исходит теплая волна. И я понимаю, почему Машины друзья в трудный момент звонят именно ей. «Когда человеку плохо, я поднимаю ему настроение, — признается она и почему-то грустно улыбается. — Иногда мне кажется, что я с другой планеты. Но, знаете, я очень счастливый человек».

Она и вправду похожа на пришелицу из неземной цивилизации. Особенно, когда берет в руки флейту и трогательно выводит по нотам чарующую мелодию «Вернись в Сорренто». Когда Маша играет для своих друзей, они плачут.

Хук в живот

Синдром Дауна — одно из немногих генетических нарушений, которое стопроцентно выявляется при исследовании околоплодной жидкости. На Западе многие будущие родители, узнав о положительном результате, решают прервать беременность. Значит, когда-нибудь таких детишек совсем не будет?

— Я не уверена, что все будущие матери захотят пройти этот тест, — считает Мария Прочухаева, методист государственного детского сада № 1465 ЦАО «Наш дом на Пресне», где 20 процентов детей — с особенностями развития. — А кого-то и положительный результат не остановит. Существует множество патологий, и если всех детей с «дефектами» лишать права на жизнь, то кто тогда останется на Земле?… Синдром Дауна — не болезнь, потому что не лечится. Лишняя хромосома никуда не денется, но научить такого ребенка жить среди людей вполне возможно. Очень многое зависит от семьи, от отношений. У малышей, которых любят, даже внешность меняется, и признаки недуга исчезают. К нам ходила Настя, похожая на куколку: модно одетая, красиво причесанная, всегда надушенная — дети обожали с ней обниматься.

В каждой группе детского сада на 17 детей приходится 3 дауненка. Это соотношение превышать нельзя, поэтому родители таких детишек терпеливо ждут места. На днях приехали немолодые супруги с опрокинутыми лицами: «Нашему ребенку 7 дней, у него синдром Дауна. Можно записаться в очередь?»

Лучшие выпускники садика уже учатся в общеобразовательной школе № 142, в которой есть целых два интегративных класса. А ведь еще в роддоме к ним приклеивали ярлык необучаемых!

Малыши не разделяют друзей на своих и чужих, пока им не скажут об этом взрослые. Недавно в садике проводился социологический опрос. Перед детьми раскладывали фотографии их группы и просили ответить на вопросы: «С кем ты хочешь играть?», «Кому хочешь подарить подарок?» Чуть ли не самый высокий рейтинг набрала девочка с синдромом Дауна. Секрет прост: малышка общительная и очень активная. Вот и маленькая дочка Марии Прочухаевой — Варя, которая ходит в ту же группу, призналась: «Ты знаешь мамуся, по-моему, я ее люблю».

— Почему мы должны лишать их человеческого общения? — недоумевает психолог Ольга Лисютенко. — У нас есть мальчик, который на занятиях по игротерапии с маминых коленок не слезал и ни слова не говорил. Сегодня он приветствует меня радостным «хуком» в живот и играет в группе. Здоровому ребенку такое общение тоже приносит пользу. Он становится добрым, начинает понимать другого человека, не похожего на него. Даже повышается самооценка: ведь он может своего друга чему-то научить. И не надо бояться подражания. Высовывает язык? Считайте, что ребенок делает артикуляционную гимнастику. Гримасничает? Развивает эмоциональную сферу.

Ольга Лисютенко недавно выступала в качестве эксперта на суде в Реутове. Предметом разбирательства послужил факт отказа со стороны детского сада принять девочку с синдромом Дауна. В подмосковном городе и не подозревали о существовании интегративных детских садов. Пока психолог рассказывала об опыте «Нашего дома на Пресне», который является и методическим центром, а суд вникал в обстоятельства дела, малышка без всякого присмотра преспокойно играла в соседнем помещении.

Илюшкины университеты

По дорожке подмосковного поселка Опалиха идут двое: мама с сыном. У мальчика светло-пепельные волосы и любопытные глаза. Он чем-то похож на Гарри Поттера.

…Беременность была трудной: пять месяцев непрерывного токсикоза. Стрелка весов каждый день уходила в минус. Будущая мама похудела на 10 килограммов. Ирина Павлова скрывалась от врачей: боялась, что упекут в больницу. На УЗИ пришла незадолго до родов. «Плод развивается нормально. Ждите девочку!» — улыбнулся доктор. Родился мальчик. Узкие глаза, маленький нос, плоское лицо — классические признаки синдрома Дауна.

«Вам 36 лет, трое детей. Зачем еще эта обуза — идиот с высунутым языком?! — спросила акушерка и «успокоила»: — Не расстраивайтесь: такие все равно больше двух лет в детском доме не живут!» Каждые пятнадцать минут в палату заходили: «Пишите заявление об отказе». Эта было как психическая атака. Наконец вызвали мужа, а он только спросил: «Когда можно забирать?» — «Если вы такие дураки, берите всех!» Из роддома Ирина вышла с седыми волосами.

Потом ей приснилась покойная бабушка, которая сказала очень простые и мудрые слова: «Главное — любить». Павловы не верили прогнозам врачей, они просто боролись за своего малыша, который родился очень слабеньким. Массажистка из детской поликлиники взглянула на кроху и отрезала: «Даром не буду!». Нашли «не даром». Под руками специалиста «ниточки» превращались в «веревочки», а затем в мышцы. Пятьсот раз в день мальчику говорили: «Следи за языком!» и следы дефекта стирались с лица.

Муж решил: «Уходи с работы, как-нибудь проживем!». Ребенок с таким диагнозом развивается медленнее своих сверстников. Он быстро устает. Илюша пошел в полтора года заговорил в три с половиной, а побежал только в шесть. Зато читать научился уже в пять лет. Зрение — минус 7. Окулист только всплеснул руками: «Боже мой! У меня в 5 лет обычные дети не читают, мне и в голову не пришло вас предупредить, что в этом возрасте нельзя напрягать сетчатку!..»

В Центре лечебной педагогики родителей спросили: «Чего вы ждете от своего ребенка?» «Он будет учиться в университете», — не моргнув глазом ответили Павловы. «Мы гордимся этим мальчиком», — сказали мне про Илюшу в интегративном детском саду «Наш дом на Пресне». Но в логопедическую школу его отказывались принимать, хотя к 7 годам мальчик освоил счет и письмо. Пришлось пройти несколько комиссий. Очередной тест из сотни вопросов выявил отставание ребенка по интеллекту от здоровых детей всего на полпроцента.

— Вопросы были некорректные, — горячится Ирина. — «Почему в пустыне не растут деревья?» — «Потому что их там не посадили»; «Что ты будешь делать, если поранишь руку?» — «Я буду плакать!» — за эти ответы поставили минусы. Я с трудом сдерживалась, чтобы не наорать на комиссию. Мне хотелось схватить сына в охапку и убежать.

Сегодня Илюша ходит в коррекционную школу, где учатся педагогически запущенные дети. Мальчик хорошо успевает по всем предметам. В словарном диктанте из 52 слов на чередование гласных он сделал всего 3 ошибки. Моментально освоил компьютер. Читает днем и ночью, под столом и под одеялом — где только удается. Когда сестра Катя, студентка педагогического колледжа на экзамене по дефектологии отвечает, что ребенок с синдромом Дауна читает, пишет, считает, ей ставят «тройку»…

А недавно на школьном празднике к Ирине подошла чья-то бабушка: «Знаете, в нашей школе есть дети с синдромом Дауна. Они очень агрессивные. Вы видели, какие у них глаза?..» «Я каждый день смотрю в эти глаза!» — с достоинством ответила Ирина. «Как? Илюшка?!» — бабушке стало стыдно.

Коррекционная школа — не лицей для маменькиных сыночков. В стенах интерната учатся, как правило, не ангелы: дети из проблемных семей, с отклонениями в психике и поведении — те, кого принято называть педагогически запущенными. Но с диагнозом «синдром Дауна» во всей школе только двое детей. В классе над Илюшей сначала откровенно издевались. Ласковый, доверчивый ребенок послушно выполнял прихоти сверстников, вызывая взрывы хохота.

Ирина не стала никому жаловаться, а просто пришла после уроков, собрала забияк из класса и сказала: «Ребята, вы умные и красивые, а Илья не такой, как все. Но он вас очень любит, ему хочется с вами дружить. Зачем же вы над ним смеетесь?» И отношение переменилось.

Мы сидим на терраске скромной дачи. На сезонную аренду половины дома без удобств уходит годовая пенсия ребенка по инвалидности, зато мальчик все лето на свежем воздухе. Все упирается в деньги. «Бросили музыку и английский», — переживает Ирина. Илюша легко справляется с замысловатыми шахматными этюдами, играет в шашки. «Эти Павловы собаку научат разговаривать!» — восхищаются специалисты.

Пока я любовалась сложными конструкциями из «ЛЕГО» — делом рук «Гарри Поттера», он принес кубик Рубика и молниеносно выложил всю палитру. Жаль, на моих часах не было секундной стрелки, чтобы засечь время.

У него поразительное чувство юмора — верный признак интеллекта. Недавно, когда младший Павлов без особого желания воевал с таблицей умножения, сестра Катя в шутку пригрозила: «Не выучишь — уеду в Москву!» «Я так буду по тебе скучать», — невозмутимо откликнулся мальчик. «Странный дядя, он не знает простых вещей», — сказал он о профессоре, пытавшем его вопросами: «Где дверь?», «Где окно?».

Путевка в жизнь

Маша Нефедова старше Илюши Павлова на 25 лет. Только в одном мальчику повезло больше: он — выпускник детского сада «Наш дом на Пресне». Но в отношении государства к людям с синдромом Дауна за четверть века мало что изменилось. Их удел — по-прежнему параллельный мир инвалидных домов, в которые мало кто отправляется добровольно. Наше общество тоже не хочет принять этих необычных людей. На них показывают пальцем, их сторонятся. Бывает, матери спешно уносят своих чад с детской площадки, если в поле зрения появляется ребенок-инвалид. Независимо от особенностей, дети должны иметь равные возможности в жизни. Мы сами сдвигаем их на обочину, как мощный джип — ржавую развалюху. А ведь уровень интеллектуальных нарушений при синдроме Дауна очень различен, и многие дети при своевременной поддержке могут неплохо адаптироваться в нормальной жизни. Если не опоздать.

— На Западе тоже не сразу изменилось отношение к таким людям, — говорит Сергей Колосков, руководитель ассоциации «Даун-синдром». — Когда их начинали расселять из интернатов в обычные дома, соседи протестовали и только потом научились их воспринимать адекватно.

Когда в семье музыканта Сергея Колоскова родилась девочка с синдромом Дауна, это было как ожог. Сегодня 14-летняя Вера учится по индивидуальной программе в общеобразовательной интегрированной школе «Ковчег». Занимается спортом, рисует. «У нее яркая индивидуальность, и я счастлив, когда ей удается себя проявить», — не без гордости говорит отец.

В начале 90-х он отважился на авантюру: с крошечной дочерью в коляске, без памперсов, на перекладных поехал за опытом в Голландию. Сергей думал о спасении не только своего ребенка. Каждый год в Москве рождается свыше 100 младенцев с синдромом Дауна. Примерно 85 — 90 процентов — отказные дети.

В 1998 году Комитет здравоохранения Москвы в целях профилактики социального сиротства обязал родильные дома в кратчайший срок информировать организацию «Даун-синдром» о рождении детей с этим дефектом, чтобы матери могли узнать о возможностях реабилитации из первых рук. Но хорошая идея стала забываться.

— Честно говоря, этим проблему не решишь, — считает Сергей Колосков. — Завтра матери заберут этих детей домой и останутся со своей бедой один на один. В Москве действует благотворительный фонд «Даунсайд-ап», опекающий малышей до семилетнего возраста. Мы тоже помогаем семьям детей-инвалидов. Но этого мало: родители нуждаются в поддержке государства. В России на 56 тысяч обычных школ приходится только 1,5 тысячи вспомогательных, куда с диагнозом «синдром Дауна» тоже стараются не принимать. Нет возможности получить профессию, найти работу. Пока мы живы, наши дети не пропадут. А дальше?..

Говорят, больных детей любят больше. Здоровый ребенок не требует так много внимания, у него больше интересов вне семьи. Жизнь маленького инвалида неотделима от его родных. Так много любви, как в этих семьях, я не видела никогда. Они по-своему счастливы. Они живут сегодняшним днем.

© 2017 Sqlapp.ru · Копирование материалов сайта без разрешения запрещено Материалы из рубрики "Копилка" принадлежат их правообладателям и представлены на сайте в ознакомительных целях.