Открыть меню

21 марта Международный день человека с синдромом Дауна. «ЛИШНИЕ» ДЕТИ С «ЛИШНЕЙ» ХРОМОСОМОЙ

Впервые мир отмечал эту дату по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром 21 марта 2006 года.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Подозрение на синдром Дауна часто влечёт за собой предложение прервать беременность. Если такой ребёнок родится, родителям предлагают бросить его на попечение государства, избавиться от «непосильной ноши».

Но есть «особенные» родители — они не только не отказались от «неправильного урода», но и счастливы рядом с маленьким человеком, «не-таким-как-все».

Когда родился Владик, его отец Ян, радостно примчался в роддом‚ это был, в семье третий желанный запланированный ребенок. Но… ему сказали, что у ребёнка синдром Дауна и намекнули, что отказавшимся родителям предоставляется возможность устроить малыша в дом интернат. Отец ничего не ответил, ничего не понимал. Даун в его стереотипном понимании — дебил в высшей стадии идиотизма. Ян молча брёл домой, постепенно осознавая, что произошло. Сидел дома и ни с кем не общался — не мог. Чувство отца ребёнка-инвалида стальными кольцами сдавливало сердце, словно удав. Текли слёзы из глаз. Это был шок. Мысли шли мутным потоком: взять младенца или отказаться, сдать в дом интернат, и концы в воду. Мысль, что его сына посадят в какую-нибудь кутузку, пронзала насквозь. Дальше он представил себе отношение родни, друзей, соседей, знакомых и окружающих в целом. Ладно, родственники примут. Друзья посочувствуют. Соседи станут язвить за спиной. Спрятаться от всех, никого не видеть, ни с кем не разговаривать, замкнуться… И тут хлёстко, как молния, ударила мысль о том, что это крест отцовства, что Бог вот так его проверяет. Кто он, если отказывается от своих детей? Ян стиснул кулаки и сжал зубы. Не заметил, как стал выть, подобно одинокому волку.

Потом звонила подруга жены и вытянула из него правду про младенца. Рождение Владика перепахало Яна вдоль и поперёк. И он невольно увидел жизнь под другим углом. Ему казалось, что он только что сам родился, и у него открылись глаза, под завязку наполненные застывшими слезами. Ян благодарил бога за то, что не уподобился древним спартанцам, бросавшим своих неудачных младенцев в пропасть. Он иногда вспоминает, как в роддоме вышла женщина в белом халате и спросила о его решении по поводу сына. Ян ответил, что сына забирает. Она пожала плечами и ушла.

Владика принесли домой, и положили в кроватку, он был похож на ужасного большеголового и вялого лягушонка, с характерным для даунят невыносимым разрезом глаз. В этих пронзительно-голубых глазках Ян, к своему удивлению, увидел не блеклый налёт слабоумия, а покалывающий, прокалывающий душу взгляд: казалось, он видит отца насквозь. Объяснить это было невозможно.

Потом приходили родственники и, осмотрев его, говорили что-то наподобие «не так страшен чёрт, как его малюют». И все соглашались, что у него умный взгляд.

Младенца Ян полюбил сразу, как увидел. Впоследствии оказалось, что это создание обладает потрясающим чувством благодарности. Отец бросался в разные инстанции, связанные с проблемами синдрома Дауна. Как с ним работать, объяснили специалисты. Познакомили с родителями у кого дети с синдромом. Они рассказывали об опыте. Одна мать сказала, что, родители, нуждаются в признании детей людьми.

После общения у Яна появилось чувство, что не всё так плохо, что ещё не вечер, что ещё можно побороться за Владика. Главное — не опускать руки.

К ним стала приходить опытный специалист, Она обучала папу и маму, как правильно работать с малышом, чтобы максимально использовать его потенциал.

Основная проблема даунят в том, что их мышцы находятся как бы в замороженном состоянии, плюс генетически у них отключён автопилот саморазвития и самодостаточности. Но всему этому их можно научить. Невозможно всё исправить, но «вытащить их из проруби» и подтянуть до определённого уровня можно. Для этого родители должны приложить максимум усилий.

Одна врач поставила Владику такой диагноз, что у самого Яна подогнулись ноги. В конце она добавила, что, будут всю жизнь возиться со своим ребёнком. Она ушла, бросив через плечо, что за такие диагнозы даже денег не берёт. Ян с женой несколько минут сидели в молчании, как в глубоком обмороке, возле своего беззаботно пыхтящего младенца. Потом пришла медицинская сестра с 50-тилетним опытом; родители рассказали ей про поставленный диагноз, по которому у ребёнка и то, и сё, и, собственно, полный кошмар. Людмила Агафонова ответила, что этого не может быть. Потом Ян понял, что медицинская сестра скорее поможет не только сыну но, и родителям: вывести их из состояния шока. Так и случилось.

Удивительно, но от Владика исходила какая-то необъяснимая сила любви. Он словно заряжал родителей. Младенец был просто сокровищем. Ян понимал, что у Владика мало перспектив в этой жизни, кроме его инвалидности. Глупо было надеяться на сказочное чудо выздоровления. Его лишняя хромосома ассоциировалась с понятием лишнего человека в обществе. Но как бы там ни было, перспектива всё-таки была, и пока она выражалась в монотонной ежедневной борьбе за Владика.

Ян почти каждый день вывозил Владика в коляске на прогулку в скверик. Однажды к нему подошла женщина и сказала: «Давно за вами наблюдаю. Как может мужчина так любить ребёнка!» Ян не без иронии возразил: «Да вы посмотрите, некоторые любят не меньше домашних собак, кошек и морских свинок». Она посмотрела на Владика и сказала: «Если у вас есть проблемы, я могу помочь. Вы можете научиться излечивать Даунов». Это прозвучало ошеломляюще. Она предложила вечером встретиться и поговорить. Ян с нетерпением дождался встречи. Она начала: «Сегодня я вышла в астрал, у Владика всё будет хорошо. » Слово «астрал» Яна смутило. Что бы не влипнуть в историю, Конечно, как отчаявшийся папаша, мог совершить нелепый поступок, Ян поблагодарил её встал и ушел. От неё веяло холодом. У Яна не было на неё обиды, но с тех пор Он стал осторожней в выборе советчиков.

Родители любили несуразного кроху. Папа сочинил для Владика колыбельную, под которую он моментально засыпал. Однажды Ян с Владиком, когда он подрос, возвращались с занятий. Круглолицая улыбающаяся женщина лет 60 ласково посмотрела на Владика и сказала: «Ах, какой мальчик! Умница!» Ян немного смутился, но ребёнок действительно производил хорошее впечатление. Ян даже переспросил: «Чем же он вам так понравился?» её Ответ привёл Яна в чувство: «Я с ними работала 30 лет в доме интернате. Они Трудяги, добрецы». Ян, вздохнув, без вопросов понял, кого она имела в виду. Она сказала: «У него есть шанс. Он умница». Весь разговор у них произошёл так быстро и на ходу, что Ян даже не успел с ней познакомиться. Такие встречи питают надежду.

Владик сейчас уже вырос ему 18 лет. Он окружен любовью своей семьи. Несмотря на все связанные с ним огорчения, порой приятно удивляет не только родителей. У него есть свои увлечения. Он, конечно же, отстаёт от своих сверстников. Но у него светлая душа, и он искренен. У него есть свой маленький магнитофон. Он сам включает — слушает сказки, песни, музыку. Родители чувствуют, что он живёт счастливо, потому что живёт «по правде» в полной семье.

Эти необычные дети требуют к себе повышенного внимания и усиленного воспитания, научения. Если не научить их до определённого возраста, то навык может не привиться, а девиантное поведение — Отклонение в поведении, такие дети воспринимают с легкостью. Примерно до 8-летнего возраста, пока идёт формирование мозга, детям-Даунам рекомендованы инъекции дорогостоящих лекарств. Все это наложило на семью немалые расходы, как говорит сам отец, у них будто не трое, а пятеро детей. Старшие сыновья — уже имеют своих детей, и принимает участие в обучении брата. Но самое удивительное, что вся семья ощущает, что именно присутствие Владика оказывает на них воспитательное воздействие. Он очень остро чувствует и отторгает фальшь.

Большая часть этих детей вполне могут получить образование, но не каждый может использовать потенциал ребенка, так как нет таких средств и возможностей, как за границей.

Ежегодно свыше 600 матерей оставляют своего долгожданного ребенка с этой патологией, зачастую первенца, в роддомах. А те, кто не отказывается от малыша, по сути, уходят в подполье. Об их героической борьбе за будущее своих детей мы ничего не знаем.

На Западе с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились даунята, давно уже обласканы обществом. В США их называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми.

Даунята от природы наделены редчайшим даром — неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще — экстрасенсорной интуицией — тонкой сверхъестественной проницательностью, даром провидения, и своеобразным чувством юмора. Но беда в том, что взрослые могут не дать всем этим качествам развиться.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. Семьи, не сдавшие дауненка в специнтернаты, становятся изгоями, поскольку считается, что у нормальных родителей такой «урод» родиться не может.

Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с синдромом Дауна, с горечью сказал жене: «Теперь наша дочь, наконец, стала такой, как все». Но это было полвека назад! За минувшие годы мировая статистка доказала: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев вне зависимости от национальности, рода занятий и отношения к алкоголю. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу перевалило за 42.

На сайтах Я решила найти тех матерей, кто знает проблему по собственной жизни и чей социальный статус или народное признание помогли бы разрушить бытующее отношение к детям с синдромом Дауна.

Семьям, попавшим в беду, их имена известны: Ирина Хакамада, Татьяна Юмашева, Ия Саввина, Лолита Милявская. Сергей Голышев художник-монументалист. Все они, родители даунят, отвергают вынесенный их детям диагноз и рассказывают лишь об их достижениях.

Ия Саввина Народная артистка СССР на взлете карьеры не отказалась от своего малыша, ее сын — 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.

Лолита Милявская восхищаясь дочкой в каждом интервью. И это очень поддерживает мам даунят. Милявская для них — образец несгибаемой женщины.

Сергей Голышев его сын сочиняет стихи:

Папа ушёл на работу,

Мама ушла в магазин.

Братик ушёл учиться,

А я остался один.

И сказки: «Собака потеряла весну, забилась в свою конуру и стала плакать горячими слезами. И они растопили весь снег. И весна нашлась. Собака стала веселиться и радоваться нашедшейся весне. » Это о собаке, которая была у них летом в деревне.

«Ветерок дует. Я попил и поел. И пошёл с папой в зоопарк к жирафу. Я дал жирафу яблоко. Жираф его съел. И мы пошли домой за новым яблоком.»

СПРАВКА Елены Кременцовой о людях с синдромом Дауна:

*Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение синдрома Дауна, — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
* Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 г.

* У ребенка с СД косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тону, нарушена координация.

* Интеллектуальные возможности в среднем отстают на 30 — 40 % от нормы, в тяжелых случаях — на 70%.

* Средняя продолжительность жизни — 40 лет

* СД вызывается аномалией хромосомного набора: вместо двух положенных 21-х хромосом появляется третья лишняя. В 90 процентах случаев ребенок получает ее от матери, в 10 — от отца. Причины генетического сбоя не известны.

* В настоящее время стали делаться пластические операции, устраняющие часть внешних аномалий у лиц с СД.
ВЕРОЯТНОСТЬ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА С СД

Возраст женщины Число случаев

До 25 1 из 1400
До 30 1 из 1000
35 1 из 350
42 1 из 60
49 1 из 12

Я вспоминаю, как 2000 г работая над программой по развитию социального предпринимательства Альянса Партнерства Каунтерпарт США, у нас в группе была взрослая довочка-Даун, которая знала два языка, водила машину, училась в обыкновенной школе и получила профессию воспитателя детского сада. Тогда я спросил у ее отца, нашего преподавателя, в чем ее успех, возможно ли такое в Украине. Он ответил, что возможно при условии немалых финансовых усилий, вопрос лишь в том, где их взять украинцам при их возможностях, ведь Украина лет на 50 отстала от цивилизации.

© 2017 Sqlapp.ru · Копирование материалов сайта без разрешения запрещено Материалы из рубрики "Копилка" принадлежат их правообладателям и представлены на сайте в ознакомительных целях.